Mi történik akkor, ha az autista gyermek viselkedésében nem csupán megszüntetendő tüneteket látunk, hanem megpróbáljuk megérteni, hogyan érzékeli a világot? Talán nem mindig a gyermeket kell először megváltoztatnunk. Lehetséges, hogy nekünk, felnőtteknek kell megtanulnunk az ő nyelvét.
Az autizmusról sokáig elsősorban a hiányok nyelvén beszéltünk. Azt vizsgáltuk, mit nem csinál úgy a gyermek, ahogyan elvárnánk tőle: miért nem néz a szemünkbe, miért nem viseli el az érintést, miért ismétel bizonyos mozdulatokat, miért kezd el kiabálni egy számunkra jelentéktelen zajtól.
De mi történik, ha másképpen tesszük fel a kérdést?
Mi van akkor, ha a gyermek nem kevesebbet érzékel, hanem bizonyos helyzetekben sokkal többet? Ha olyan hangokat, fényeket, rezgéseket, érintéseket és feszültségeket is észlel, amelyek fölött mi észrevétlenül átsiklunk? Amit kívülről érthetetlen vagy „problémás” viselkedésnek látunk, az lehet egy túlterhelt idegrendszer válasza is. A gyermek nem feltétlenül rosszul viselkedik. Lehetséges, hogy egyszerűen túl sok lett számára a világ.
Valentyina Jurjevna Mironova orosz szerző és független kutató, aki könyveiben az autizmus, az emberi tudat, az agyműködés, a biokémia és a metafizika összefüggéseit vizsgálja. Munkáiban a szakirodalomból összegyűjtött ismereteket saját, több évtizedes tapasztalataival, valamint spirituális és energetikai értelmezésekkel kapcsolja össze. Két, autizmussal foglalkozó könyve közül az egyik orvosi szaknyelven készült, elsősorban szakemberek számára. A másik közérthetőbb formában mutatja be az autista emberek elfogadásáról és társadalmi helyzetéről vallott nézeteit.
Mironova elmondása szerint élete során a sors újra és újra összehozta autista gyermekekkel és felnőttekkel. Kezdetben nem kidolgozott módszerrel közeledett hozzájuk. Úgy fogalmazott: „a szívével ölelte át őket”. Megfigyelte, hogy olyan gyermekek is közel mentek hozzá, sőt felmásztak az ölébe, akik egyébként nehezen viselték a testi érintést. Ebből arra következtetett, hogy talán nem önmagában az érintés a döntő. A gyermek azt is érzékelheti, milyen belső állapotból közeledünk hozzá: van-e bennünk félelem, feszültség, irányítási szándék és elvárás, vagy valódi melegség és elfogadás.
Ez személyes megfigyelés, nem tudományos bizonyíték. Mégis fontos kérdést vet fel:
Vajon érzékeli-e a gyermek, hogy a szavaink és a valódi belső állapotunk összhangban vannak-e egymással?
Mironova az autista gyermekekkel való intuitív, bizonyos esetekben telepatikus kapcsolódásról is beszél. A telepátia nem tekinthető tudományosan bizonyított, általános autisztikus képességnek, ezért nem állíthatjuk tényként, hogy minden autista gyermek „olvassa a gondolatainkat”. A gondolat mögött azonban van egy lényeges emberi felismerés.
Egy érzékeny gyermek a szavaknál sokkal finomabb jelzéseket is észlelhet: a hangszínt, a légzést, az izomfeszülést, a tekintetet, a mozdulatainkat és jelenlétünk egész minőségét. Megérezheti, amikor mosolygunk rá, de belül félünk tőle. Amikor azt mondjuk, elfogadjuk, de valójában azt várjuk, hogy minél gyorsabban legyen másmilyen. Amikor szeretettel érintjük meg, de közben erősen irányítani akarjuk.
A szív nyelve számomra azt jelenti, hogy a kimondott szavaink és a belső állapotunk nem mondanak ellent egymásnak. Nem eljátsszuk az elfogadást, hanem valóban eljutunk hozzá.
Mironova egyik legerősebb gondolata, hogy nem kizárólag az autista gyermeket kell tanítani. A szülőnek, a családnak, a pedagógusnak, az orvosnak és a segítő szakembernek is meg kell tanulnia a gyermek sajátos nyelvét. Ez nem a szülő hibáztatását jelenti.
A szülő nem okozza az autizmust. Többnyire már így is rengeteget tesz: aggódik, elfárad, szakembereket keres, fejlesztésekre jár, és közben gyakran önmagát hibáztatja. A szülő és a gyermek azonban folyamatosan hat egymás idegrendszerére, érzelmi állapotára és biztonságérzetére. Ha a szülő jobban megérti a gyermek érzékenységét, felismeri a túlterhelődés korai jeleit, kevésbé akarja erővel megváltoztatni, és nyugodtabban tud jelen lenni mellette, a gyermek feszültsége is enyhülhet. Ez nem csodaszer és nem minden családban ugyanúgy működő recept. Kapcsolati lehetőség.
Pszichológusként, családterapeutaként és segítőként én magam is dolgoztam autista gyermekek családjaival.
Az egyik legerősebb tapasztalatom az volt, hogy a változás nem akkor kezdődött el, amikor közvetlenül a gyermek viselkedését próbáltuk módosítani. A szülővel kezdtem dolgozni: az életszemléletével, a gyermekhez való viszonyával, a félelmeivel és az elfogadásával.
Ahogy a szülő közelebb került a gyermek belső világához, és jobban megértette azt, amit én a gyermek sajátos spirituális rezgésének nevezek, a gyermek viselkedésében is változás jelent meg.
Nem az autizmus múlt el. Nem erről van szó.
A szülő arról számolt be, hogy a gyermek nyugodtabbá vált, kevesebbet kiabált, és másképpen kezdett reagálni bizonyos zajokra. Korábban például az ablak körül süvítő szél erős feszültséget váltott ki belőle. Később ezt a hangot könnyebben el tudta viselni.
A külső hang ugyanaz maradt. A kapcsolat, a biztonság és a gyermek belső állapota változott meg.
Egyetlen esetből nem lehet általános tudományos következtetést levonni. Számomra azonban ez a tapasztalat világosan megmutatta, hogy a szülővel végzett munka legalább olyan fontos lehet, mint a gyermek közvetlen fejlesztése.
Sok autista ember érzékenyebben vagy éppen kevésbé érzékenyen dolgozza fel a hangokat, a fényeket, az érintést, a szagokat, az ízeket, a hőmérsékletet és a test belső jelzéseit.
Egy elektromos készülék zúgása, egy váratlan érintés, a fény vibrálása, egy ruha anyaga vagy az ablak résein áramló levegő valódi túlterhelődést idézhet elő.
Az érzékenység mértéke ugyanazon embernél is változhat. Fáradtság, stressz, szorongás, fájdalom vagy betegség esetén az egyébként elviselhető inger is túl sok lehet.
A túlterhelődés megjelenhet:
A gyermek ilyenkor nem feltétlenül dacos. Lehetséges, hogy már nem képes több információt feldolgozni.
A forgás, a ringatózás, a kézmozdulatok, a járkálás vagy más ismétlődő cselekvések kívülről különösnek tűnhetnek. Ezek a mozgások azonban segíthetnek a gyermeknek az idegrendszeri feszültség csökkentésében és belső egyensúlyának visszanyerésében. Ezért nem kell automatikusan minden ilyen mozgást megszüntetni. Ha a gyermek nem veszélyezteti vele önmagát vagy másokat, először azt érdemes megfigyelni, milyen helyzetben kezdődött, milyen inger előzte meg, és mire használhatja.
A kérdés ne csak az legyen:
Hogyan állítsuk le?
Hanem az is:
Mit próbál ezzel elviselhetővé tenni?
Természetesen a szokatlan viselkedés hátterében fájdalom vagy más testi probléma is állhat. Az orvosi okokat mindig komolyan kell venni és szükség esetén kivizsgálni.
Az autizmus spektrum. Vannak, akik nem vagy alig használnak beszédet, mások választékosan kommunikálnak. Egyesek önálló életet élnek, másoknak egész életükben jelentős segítségre van szükségük. Nem minden autista ember zseni, és nem mindenki rendelkezik különleges képességekkel. Ugyanakkor nem szabad előre eldöntenünk azt sem, mire képtelen valaki. Egyes autista emberek rendkívüli figyelmet fordítanak a részletekre, mélyen elmerülnek egy-egy érdeklődési területben, és olyan mintázatokat fedeznek fel, amelyek mellett mások észrevétlenül elhaladnak.
Mironova „a jövő embereinek” és új tudás hordozóinak nevezi őket. Ez spirituális és filozófiai értelmezés, nem bizonyított tudományos állítás. Gondolatébresztő metaforaként mégis arra hív, hogy ne kizárólag a hiányokat keressük, hanem vegyük észre a gyermek képességeit és sajátos látásmódját is.
A diagnózis segíthet abban, hogy a gyermek és családja megfelelő támogatáshoz jusson. De a diagnózis nem válhat bélyeggé. Az orvosi protokollok szükségesek, de nem helyettesíthetik az embert. A vizsgálati eredmények mögött mindig látni kell az egyéni idegrendszert, az érzékelési sajátosságokat, a családi környezetet és magát a személyt. Az autista embert nem szabad kizárólag „normalizálni”. Nem lehet az a fejlesztés egyetlen célja, hogy kívülről minél kevésbé látszódjon a különbözősége.
A társadalomnak is változnia kell. Olyan óvodákra, iskolákra, egészségügyi intézményekre és közösségekre van szükség, amelyek nem büntetik a különböző érzékelést, hanem észszerűen alkalmazkodnak hozzá. A rehabilitáció így nemcsak azt jelenti, hogy az autista ember megtanul eligazodni a társadalomban. A társadalomnak is meg kell tanulnia befogadni őt.
Figyelje meg a kiváltó ingereket
Érdemes feljegyezni, milyen hang, fény, érintés, helyszín vagy élethelyzet előzi meg a gyermek feszültségét. Az ismétlődő mintázatok felismerése segíthet a túlterhelődés megelőzésében.
Teremtsen biztonságos, nyugodt helyet
Legyen olyan hely a lakásban, ahová a gyermek visszavonulhat. Túlterhelődéskor csökkentsük a fényt és a zajt, használjunk kevés szót, és adjunk időt a megnyugvásra.
Ne kényszerítse az érintést vagy a szemkontaktust
A szeretet nem kizárólag öleléssel és szemkontaktussal fejezhető ki. Figyeljük meg, milyen közelséget fogad el szívesen a gyermek.
Ne állítson le automatikusan minden ismétlődő mozgást
Ha a mozgás nem veszélyes, lehet, hogy éppen az önszabályozást szolgálja.
Vizsgálják meg a testi okokat is
Hirtelen viselkedésváltozás mögött fájdalom, emésztési probléma, alvászavar, hallási nehézség, fertőzés vagy más egészségügyi ok is állhat.
A szülő is kérjen támogatást
A kimerült, állandó készenlétben élő szülőnek is szüksége van segítségre. A saját lelkiállapotával való foglalkozás nem önzés, hanem a gyermekkel való biztonságosabb kapcsolat egyik feltétele.
A spirituális megközelítés segíthet abban, hogy a diagnózis mögött meglássuk az embert, és mélyebben gondolkodjunk a kapcsolatainkról. Nem helyettesíti azonban az állapotfelmérést, az orvosi vizsgálatot, a gyógypedagógiai fejlesztést vagy más indokolt szakmai segítséget. Az autista gyermeknek szüksége lehet gyermekorvosra, neurológusra, pszichiáterre, pszichológusra, gyógypedagógusra, kommunikációs támogatásra vagy foglalkozásterápiára. A valóban humánus szemlélet nem kényszerít választásra a test és a lélek között. Felhasznál mindent, ami valóban segít, és elutasít mindent, ami megalázza, megfélemlíti vagy megtöri az embert.
Több mint harminc éve dolgozom emberekkel. Újra és újra azt tapasztalom, hogy a tünet mögött mindig ott van egy ember, egy történet és egy belső valóság.
Az autista ember sem azonos a diagnózisával. Nem megoldandó probléma, hanem ember, aki kapcsolatot keres – még akkor is, ha ezt nem a számunkra megszokott nyelven teszi. Lehet, hogy néha nem ő zárkózik el tőlünk. Lehetséges, hogy mi nem találtuk még meg azt a belső csendet, amelyben meghallhatnánk. Amikor a szülő közelebb kerül gyermeke valódi belső világához, a gyermeknek talán már nem kell olyan kétségbeesetten jeleznie, hogy valami elviselhetetlen számára.
A viselkedése nem azért változik, mert sikerült „kijavítanunk” őt, hanem azért, mert nagyobb biztonságban érezheti magát. Az autizmus ezért nemcsak azt kérdezi tőlünk, hogyan segítsünk egy másképpen működő embernek. Egy ennél mélyebb kérdést is feltesz:
Képesek vagyunk-e úgy kapcsolódni hozzá, hogy előbb ne megváltoztatni, hanem valóban megérteni akarjuk?
Carla Galli
pszichológus, családterapeuta, coach és szerző
Felhasznált és ajánlott források
World Health Organization: Autism
National Autistic Society: Autism and sensory processing
Valentyina Jurjevna Mironova: Реабилитация аутистов: физиология Дыры Брамы
Valentyina Jurjevna Mironova: ПервоПроходцы. Принять гения
Ha szeretnél mélyebben ránézni arra, mi történik benned és a kapcsolataidban, egyéni konzultáció keretében van lehetőséged dolgozni a kérdéseiddel.